アドバンス・ケア・プランニング（ACP）の推進と倫理的課題：日本の終末期医療の現在地
はじめに：終末期医療における意思決定とACPの重要性
終末期医療における意思決定は、患者さん自身の価値観、希望、そしてQOLに深く関わる非常に複雑で個人的なプロセスです。医療技術の進歩は、生命維持の選択肢を増やしましたが、同時にどのような状態で生を終えるのかという問いをより切実なものとしています。このような背景の中で、患者さんが自らの意向を表明し、それが尊重されるための枠組みとして、アドバンス・ケア・プランニング（ACP）が世界的に注目されています。ACPは、「人生の最終段階における医療及びケアの決定プロセスに関するガイドライン」においても重要な要素として位置づけられています。
本稿では、アドバンス・ケア・プランニング（ACP）の基本的な考え方、その倫理的な基盤、日本における現在の取り組み状況と普及に向けた課題、そして関連する倫理的・法的な論点について考察します。終末期医療における意思決定支援の「現在地」を理解する上で、ACPは欠かせない視点と言えるでしょう。
アドバンス・ケア・プランニング（ACP）とは
アドバンス・ケア・プランニング（ACP）は、将来、自身の意思決定能力が低下した場合に備え、どのような医療やケアを受けたいか、あるいは受けたくないかについて、患者さん自身が前もって考え、医療者や家族と話し合い、共有するプロセスを指します。これは単に特定の治療法を選択したり拒否したりする「事前指示」を作成することに留まらず、むしろ患者さんの価値観や人生観、大切にしていることなどを深く掘り下げ、それらを関係者間で継続的に共有していく「対話のプロセス」であると理解されています。
ACPの目的は、患者さんの自律性を最大限に尊重し、本人の意向に沿った医療やケアが提供されるようにすることです。また、患者さんだけでなく、家族や医療者にとっても、予期せぬ状況下での困難な意思決定を支援し、ケアの質を高める効果が期待されます。
ACPの倫理的基盤
ACPの根底にあるのは、医療倫理の四原則のうち特に自己決定権（Autonomy）の尊重です。たとえ将来、患者さんの意思決定能力が失われたとしても、過去に明確に表明された意思や価値観を尊重しようという考え方に基づいています。これは、患者さんが主体的に自らの生と死に関わる権利を保障しようとするものです。
しかし、ACPのプロセスにおいては、単に自己決定権を形式的に適用するだけでは不十分な場合があります。特に、意思決定能力の変動、家族の関与、医療者の役割といった要素が複雑に絡み合うからです。
- 自己決定権とパターナリズム: 患者さんの意向を尊重することは重要ですが、医療者が患者さんの最善の利益を追求するという善行（Beneficence）の原則との間で葛藤が生じることもあります。ACPは、患者さんの意向を可能な限り引き出し、それを尊重しつつ、医療者と患者さんが共に最適なケアのあり方を模索する共同意思決定（Shared Decision Making）の側面も持ち合わせます。
- 家族の役割: 日本においては、家族の絆や集団としての意思決定を重んじる文化的な背景があります。ACPにおいても、家族は患者さんの意思決定プロセスにおいて重要な役割を果たすことが多いです。しかし、家族の意向が患者さん本人の意向と異なる場合の調整や、どこまで家族の意向を尊重すべきかといった倫理的な課題が生じます。
- 対話と信頼: ACPは対話のプロセスであり、そこには医療者、患者さん、家族間の信頼関係が不可欠です。信頼に基づいたオープンなコミュニケーションが、患者さんの真の意向を引き出し、共有することを可能にします。
日本におけるACPの現状と課題
日本でも、高齢化の進展と人生の最終段階における医療への関心の高まりを受けて、ACPの推進が図られています。厚生労働省のガイドライン改訂（2018年）では、このプロセスを「人生会議」という愛称で呼び、国民への普及啓発を進めています。医療現場では、終末期ケアに関する研修や多職種連携での取り組みとしてACPが実践され始めています。
しかし、普及には依然として多くの課題が存在します。
- 国民への浸透不足: 「人生会議」という愛称の認知度は上がっているものの、具体的に「何を」「いつ」「誰と」話し合えば良いのかが十分に理解されていない現状があります。死や終末期に関する話題への心理的な抵抗感も根強いです。
- 医療現場での実践の困難さ: 多忙な臨床現場で、十分な時間をかけてACPの対話を行うことの難しさがあります。また、医療者側のスキル不足や、どのような患者さんに対して、いつ、どのようにACPを切り出せば良いのかという判断の難しさも指摘されています。
- 記録と共有の課題: ACPで話し合われた内容をどのように記録し、関係者間で共有するのかという標準的な方法が確立されていません。記録の保管場所、内容の更新、緊急時のアクセスといった技術的・運用上の課題があります。
- 法的な位置づけの曖昧さ: 事前指示書を含め、ACPの内容が法的にどの程度拘束力を持つのかが不明確です。これにより、医療者側が患者さんの意向を尊重したいと考えても、法的な懸念から踏み切れないケースや、家族との間で意見が対立した場合の混乱が生じる可能性があります。事前指示の法制化に関する議論は、ACPの重要性と表裏一体の関係にあります。
- 意思能力の評価と変動: ACPは患者さんの意思決定能力があるうちに行われることが望ましいですが、病状の進行により意思決定能力が変動したり、突然失われたりすることもあります。その場合の対応や、過去の意向をどのように解釈・適用するかが課題となります。
ACPを巡る倫理的・法的な論点
ACPの推進は、以下のような倫理的・法的な論点を浮き彫りにします。
- 自己決定権の限界: ACPによって表明された意向は、あらゆる状況下で絶対的に守られるべきなのでしょうか。医療者が倫理的に受け入れがたい内容であった場合、あるいは患者さんの最善の利益に反すると判断される場合、どのように対応すべきか。
- 代理意思決定との関係: 患者さんがACPで代理人（サロゲート・ディシジョン・メーカー）を指定していた場合、その代理人の権限の範囲や、患者さんの過去の意向との関係はどうあるべきか。家族が代理決定を行う場合の、患者さんの推定意思の尊重という課題。
- 情報の非対称性: 患者さんが利用可能な医療オプションや予後について十分な情報を得ているとは限りません。情報提供の質と、患者さんの理解度の確認は、ACPの有効性を担保する上で極めて重要です。インフォームド・コンセントのプロセスがACPの前提となります。
- 文化・宗教的背景の影響: ACPで話し合われる内容は、個人の価値観や人生観に深く根差しています。文化や宗教によって、死生観や家族の役割に対する考え方は異なり、これがACPのプロセスや内容に影響を与える可能性があります。多様な背景を持つ人々への配慮が必要です。
今後の展望と課題
アドバンス・ケア・プランニング（ACP）は、患者中心の終末期医療を実現するための強力なツールとなり得ます。しかし、その真価を発揮するためには、国民への継続的な普及啓発、医療現場での実践スキル向上とサポート体制の整備、そして法的な位置づけの明確化に向けた議論の深化が必要です。
ACPは一度行えば完了するものではなく、患者さんの状態や価値観の変化に応じて見直しが必要となる継続的なプロセスです。このプロセスの重要性を社会全体で共有し、患者さん、家族、医療者が安心して終末期に関する対話を進められる環境を整備することが、日本の終末期医療の質を高める上で不可欠な課題と言えるでしょう。関連する法制化の動向や海外の先進事例に学びつつ、日本独自の文化や社会構造を踏まえたACPのあり方を模索していく必要があります。
結論
アドバンス・ケア・プランニング（ACP）は、終末期医療における患者さんの意向を尊重し、より良いケアを実現するための重要なアプローチです。自己決定権の尊重を倫理的基盤としつつも、日本の文化的背景や医療現場の現状に根差した様々な課題に直面しています。普及啓発、医療者のトレーニング、記録・共有システムの構築、そして法的な位置づけに関する議論は、今後の終末期医療の質を左右する重要な鍵となります。ACPの推進を通じて、一人ひとりが自分らしい最期を迎えることができる社会の実現を目指していくことが求められています。